Eine Statistik, die ich nie vergessen werde, ist die, dass nur ca. fünf Prozent aller Behinderungen angeboren sind. Für mich bedeutet das, dass Behinderungen immer vorkommen könnten. Mein gesundes Kind könnte an einem Tag Abitur machen und am nächsten Tag im Wachkoma liegen. Mein gesundes Kind könnte krank werden, richtig krank. Deshalb ist unsere Gesellschaft dafür verantwortlich, Menschen mit Behinderungen oder Pflegebedarf entgegenzukommen.
Ich gebe Fabian Sixtus Körner Recht. Seine Tochter ist nicht das Problem. Wir sind es. Deshalb musste ich sein Buch „Mit anderen Augen“ lesen und ihn interviewen. Lest selbst, was er zu sagen hat. Über das Reisen, das Papasein in Berlin und sein Leben mit Yanti.
Hauptstadtmutti: Hallo Fabian, stell dich doch mal vor. Was machst du denn beruflich?
Fabian: Das ist mittlerweile gar nicht mehr so leicht zu definieren. Ich bin Schulabbrecher und habe auf zweitem Bildungsweg die Fachoberschule für Textiltechnik und Bekleidung besucht, danach ein Studium der Innenarchitektur. Währenddessen auf Grafikdesign und Fotografie spezialisiert und das später auch hauptsächlich beruflich gemacht. Irgendwann kam das Filme machen dazu, so bin ich in die Reisereporter-Ecke gerutscht, unter anderem für ProSieben. Auch schreibe ich hin und wieder. Erst als Blogger, mittlerweile als Buchautor. Ich versuche immer Sachen auszuprobieren die mir Spaß machen, da ich glaube, dass das Endergebnis besser ist, als wenn ich es hauptsächlich für’s Geld mache.
Hauptstadtmutti: Wie läuft es?
Fabian: Mal super, mal schlecht – selten O.K. Scheitern gehört dazu. Mein erstes Buch „Journeyman“ wurde zum Bestseller, sogar in mehrere Sprachen übersetzt. Anschließend wollte ich eine Doku auf Sri Lanka über die lokale Surfszene drehen. Nach einem Dreivierteljahr Arbeit im Schnitt wurde das Auto meiner Freundin in der Karibik aufgeknackt und mein Rechner inklusive Backup-Festplatten und der fast fertigen Doku entwendet. Es passiert viel unvorhergesehenes in meinem Leben. Aber genau das gefällt mir daran so sehr.
Hauptstadtmutti: Wie viele Kinder hast du?
Fabian: Ich habe eine Tochter. Yanti wird im September zwei Jahre alt. Sie wurde mit dem Down-Syndrom geboren, deswegen denken die Leute meist, dass sie noch kein Jahr alt ist, weil sie so klein und zierlich wirkt.
Hauptstadtmutti: Wie ist dein Hintergrund? Wo kommst du her, wie bist du nach Berlin gekommen?
Fabian: Ich bin in einem kleinen hessischen Dorf zwischen Frankfurt und Wiesbaden aufgewachsen und habe später in Wiesbaden studiert. 2010 verstaute ich dort all meine Habe in Kartons und reiste zweieinhalb Jahre als „Journeyman“ um die Welt, arbeitete als Designer, Fotograf und Architekt auf allen besiedelten Kontinente der Erde. Als Lohn habe ich dafür ausschließlich Kost und Logis erhalten, wie es sich für einen Design-Wandergesellen gehört. Am Ende der Reise habe ich Nico wiedergetroffen, die arbeitete damals für die UNO in der Dominikanische Republik ( UNWomen Training Centre). Wir kennen uns seit der Grundschule, sind zusammen in eine Klasse gegangen, sind auch miteinander gegangen, wie man das damals nannte, und haben Händchen gehalten. Sogar mein erster Kuss war mit ihr. Nach der Grundschule trennten sich unsere Wege und wir haben uns fast zwanzig Jahre nicht gesehen. Heute ist sie die Mutter unserer Tochter.
Hauptstadtmutti: Wo in Berlin lebst du? Hast du Lieblingsorte in Berlin? Mit und ohne Kind?
Fabian: Ich wohne im Kreuzberger Wrangelkiez nahe des Görlitzer Parks. Und wenn ich nicht gerade irgendwo anders in Berlin verabredet bin, bleibe ich am liebsten hier. Yantis Lieblingsort ist der Kinderzoo im Park. Da bin ich derzeit öfter als in Cafés oder Bars.
Hauptstadtmutti: Was gefällt dir am Großstadtleben?
Fabian: Das Gefühl aus der Haustür auf die Straße zu treten und auf den ersten hundert Laufmetern fünf verschiedene Sprachen von Menschen aus unterschiedlichen sozialen Kontexten zu hören. Darin fühl ich mich zu Hause.
Hauptstadtmutti: Für wen ist das Buch, das Du geschrieben hast?
Fabian: Hauptbeweggrund dieses Buch zu schreiben war, die Vorurteile abzubauen, die uns nach der Geburt entgegengebracht wurden. Für uns und andere Eltern von Kindern mit Down-Syndrom sowie für die Menschen mit einem Extrachromosom selbst, wäre es eine große Erleichterung, wenn Trisomie 21 nicht als Problem angesehen würde. Das größte Problem ist nämlich, dass es in unserer Gesellschaft als solches angesehen wird.
Hauptstadtmutti: Wer sollte es lesen?
Fabian: Ich hoffe vor allem, dass ich frisch gebackenen Eltern von einem Kind mit Down-Syndrom die ersten Wochen damit etwas erleichtere. Das hätten wir damals echt gebraucht. Ihnen aufzuzeigen, dass Trauer und Selbstmitleid gar nicht nötig sind, weil sie so viel von ihrem Kind zurückbekommen werden. Auch Verwandte und Bekannte solcher Familien soll es beim Umgang mit der Situation helfen. Da die Vermutung: Down Syndrom = Problem in Deutschland eine lange Tradition hat, wünsche ich mir natürlich, dass so viele Menschen wie möglich von dem Glück erfahren, das Yanti uns täglich beschert. Vor allem jene, die sich nie mit dem Thema auseinandergesetzt haben – zu denen gehörte ich nämlich auch.
Hauptstadtmutti: Wird es noch ein Buch geben?
Fabian: Geplant habe ich das nicht. Genauso wie ich die ersten zwei Bücher nicht geplant hatte. Ich schreibe sehr persönlich und ich glaube, wenn ich mit der Idee an eine Sache gehe, daraus ein Buch zu machen, kann es nicht ehrlich werden, das würde man herauslesen.
Hauptstadtmutti: Wann hast du geschrieben? Wie lange dauerte es, das Buch fertigzustellen?
Fabian: Angefangen habe ich am Ende unserer ersten Reise in die Karibik, Frühling 2017. Da war Yanti ein halbes Jahr alt. Den größten Teil habe ich anschließend im Berliner Sommer geschrieben, meist auf einer Parkbank am Hundeteich im Görlitzer Park oder am Landwehrkanal. Bei schlechtem Wetter in einem Café. Ich brauche die Nähe zum Wasser und sei es nur eine brackige Pfütze. Die letzten Kapitel habe ich im darauffolgenden Herbst fertiggestellt, während wir mit dem Bulli entlang der europäischen Atlantikküste getingelt sind. Inklusive Korrekturphasen, Covergestaltung und Druck hat es ziemlich genau ein Jahr gedauert, vom ersten Wort bis zum gedruckten Buch.
Hauptstadtmutti: War das für dich sofort klar, dass du ein Buch über Yanti und das Reisen mit ihr schreiben möchtest?
Fabian: Uns wurde nach Yantis Geburt von einigen Bekannten, aber auch Fremden auf der Straße, viel Mitleid entgegengebracht. Es gab aber auch Freunde, die sich überhaupt nicht gemeldet haben, aus Angst etwas falsches zu sagen. Kaum jemand traute sich für uns zu freuen. Um diesen Menschen begreiflich zu machen, dass sie weder Mitleid, noch Angst vor Konfrontation haben sollen, gestaltete ich eine Geburtskarte, die Yanti in Superheldenpose zeigt. Die Reaktionen darauf waren so positiv, dass für uns deutlich wurde: Es liegt auch an uns als Eltern, den Menschen die Angst davor zu nehmen uns auf die Füße treten zu können. Daraufhin habe ich beschlossen über die Erlebnisse mit Yanti, ihre Geburt, die gemeinsamen Reisen, die Freuden und die Schwierigkeiten zu schreiben.
„Downsyndrom ist, was es ist, und in den meisten Fällen nichts Schlechtes. Das eigentliche Problem sind wir, die das Privileg haben, ohne Auffälligkeiten und Behinderungen zur Welt zu kommen und durchs Leben zu gehen.“
Hauptstadtmutti: Es ist nicht das klassische Buch über das Leben mit einem behinderten Kind. Das heißt, du beginnst zwar schon mit der Geburt, erzählst dann aber erst wieder über dein Leben vor Yanti. Eigentlich geht es ja nur im letzten Teil um dein Leben mit ihr. Wieso dieser Aufbau?
Fabian: Zum einen, weil ich den Kontrast hervorheben wollte. Viele Menschen fanden es beneidenswert, dass wir in der Welt unterwegs waren und unsere Jobs als Digitalnomaden auch direkt am Strand mit Laptop machen konnten. Und wir haben dieses Leben auch bis zum Anschlag genossen. Dass die Diagnose unserer Tochter das mit einem Mal zunichte machte (zumindest dachten wir das), wollte ich durch die unbeschwerten Reiseerzählungen gepaart mit kursiven Einschüben aus der Neonatologie hervorheben. Zum anderen aber auch, weil Yanti noch relativ jung war, als ich das Buch angefangen habe zu schreiben und wir zu dem Zeitpunkt erst eine, später dann auch die zweite und dritte Reise mit ihr gemeinsam unternommen haben. Das hätte einfach nicht gereicht für ein Buch, welches ich dennoch so früh wie möglich veröffentlichen wollte.
Hauptstadtmutti: Wie seid ihr auf den Namen gekommen?
Fabian: Nico hatte eine Jugendfreundin die den Namen Yanti trug. Uns beiden gefiel der Klang und auch die Bedeutung im indonesischen „Das Selbst, das jeder in sich trägt.“. Da wir den Plan nie aufgegeben hatten mit unserer Tochter zu reisen, wollten wir ihr zudem einen Namen geben, der in fast jeder Sprache leicht auszusprechen ist.
Hauptstadtmutti: Dein Blickwinkel, und wie ihr eure Liebe zu eurem Kind beschreibt, hat mich oft wirklich zu Tränen gerührt. Eigentlich sollte es so selbstverständlich sein, dass man sein Kind akzeptiert, wie es ist, oder? Dass man es bedingungslos liebt? Du beschreibst, dass Yanti euch eigentlich durch das Down Syndrom gezeigt hat wie sinnbefreit Vergleiche/Konkurrenzdenken unter Eltern sind. Ist das nach wie vor so?
Fabian: Das ist weiterhin so und wird mit jedem Meilenstein, dem meine Tochter hinterherhinkt deutlicher. Sie hat ihren eigenen Rhythmus, das haben wir mittlerweile verinnerlicht. Anfangs habe ich natürlich auch verglichen, wenn ich ein Kinder in gleichem Alter gesehen habe. Aber irgendwann kommt die Zeit, da entspannst Du und freust Dich darüber, dass Dein Kind dieser Konkurrenzsituation nicht ausgesetzt ist. Augenscheinlich geht es ihr ziemlich gut damit.
„Das Gute ist, dass man nicht zu laufen, zu sitzen oder zu sprechen braucht, um lachen zu können.“
Hauptstadtmutti: „Was du nicht verstecken kannst, das musst du explizit präsentieren.“ Was hat es mit diesem Zitat auf sich?
Fabian: Ein Satz, der von einem meiner Professoren stammte. Obwohl er ihn eher beiläufig während eines Architekturprojekts erwähnte und damit auch nur darauf hinweisen wollte, dass man die tragende Säule eben nicht herausnehmen kann, sondern bestenfalls mit ins Konzept aufnehmen muss. Irgendwie hat sich das eingebrannt und so versuche ich seitdem vermeintliche Mängel als Chance zu sehen ein positives Alleinstellungsmerkmal daraus abzuleiten. Nicht nur im Job, sondern in allen Bereichen des Lebens.
Hauptstadtmutti: „Das Warum.“ Deine Freundin Nico, die Mutter von Yanti, stellt sich zumindest dieses eine Mal im Buch die explizite Frage nach dem Warum. Sie hätte auf sich Acht gegeben, ‚alles richtig gemacht’, und trotzdem, ein Kind mit Behinderung. Wie kann man als Partner in solchen Momenten der Mutter helfen? Gerade auch, wenn unsensible Ärzte vor einem sitzen?
Fabian: Diese Frage gebe ich weiter an Nico…
Nico: ( Hallo! 🙂 ) Fab hat als allererstes versucht mir das Gefühl der ‚Schuld‘ zu nehmen, das in mir aufkam. Natürlich können so viele verschiedene Faktoren die Genetik und Gesundheit des Kindes beeinflussen, vor, während und nach der Geburt. Aber in diesem Anfangsmoment des Schocks gepaart mit Schlafmangel und den Nachwehen der Geburt kommen und gehen alle möglichen Gedanken. Ich war drei Wochen lang 24/7 im Krankenhaus bei Yanti, erschöpft und emotional aufgewühlt. Fab hat ab und zu zuhause übernachtet und kam mit frischem Essen, Klamotten aber vor allem Zuversicht jeden Tag zu uns. Er hat unglaublich schöne Dinge gesagt und getan, aber vor allem hat er mich angeschaut, als wäre ich eine unbezwingbare Instanz an Liebe und Stärke. Das hat auf mich abgefärbt und mir Mut und Kraft gegeben.
Hauptstadtmutti: 97% aller Menschen mit Downsyndrom mögen sich selbst, 96% empfinden sich als gutaussehend und 99% fühlen sich glücklich. Was können Menschen ohne Downsyndrom von ihnen lernen?
Fabian: Ich glaube, dass Menschen mit Down-Syndrom so glücklich sind, weil sie sich nicht verstellen (können). Das schafft wohl eine gewisse Zufriedenheit mit der eigenen Person. Die Akzeptanz gegenüber den eigenen Schwächen ist mit Sicherheit etwas, dass wir uns abgucken sollten.
Hauptstadtmutti:Was können wir als Gesellschaft noch besser machen, wo fangen wir an, eine inklusivere Gesellschaft zu werden?
Fabian: Inklusion ist ein bisschen wie Sozialismus. Auf dem Papier sieht das ganz toll aus, aber er muss von den Menschen umgesetzt werden. Vor allem in einem Land wie Deutschland, wo Selbstverwirklichung ganz hoch gehängt wird, will man natürlich möglichen Störfaktoren aus dem Weg gehen. Menschen, die nicht den Willen, die Fähigkeit oder die Möglichkeit haben sich selbst zu verwirklichen, fristen oft ein Parallelleben. Gesetze pro Inklusion sind gut, lösen aber nicht das Problem, wenn z.B. Eltern „eigentlich total dafür“ sind, aber im Endeffekt „nur wenn mein eigenes Kind in seinen Entwicklungsmöglichkeiten nicht gestört wird“. Ich finde, es sollte mehr Anstrengung übernommen werden herauszufinden, welche Stärken Menschen mit verschiedenen Behinderungen haben, um ihnen einen Platz in unserer Gesellschaft zu ermöglichen. Mir wären positive Werbemaßnahmen wichtiger als bei den Bürgern unbeliebte Gesetze.
Hauptstadtmutti: Glaubst du an die Date Night? Ist das wichtig? Oder ist Netflix mit Take Out auch romantisch?
Fabian: Ich mag die Date Night, weil man sich Mühe geben muss, jedes mal auf’s Neue etwas außergewöhnliches zu suchen. Mit Kind ist das allerdings auf Dauer recht teuer, jedesmal einen Babysitter nach Hause zu bestellen. Trotzdem glaube ich, dass es wichtig ist die Date Night trotzdem, wenn auch nur gelegentlich, beizubehalten. Es ist eine Wertschätzung dem Partner gegenüber.
Hauptstadtmutti: Wo war der beste Urlaub mit Kind?
Fabian: Positive Erlebnisse, die man zum ersten mal hat, bleiben besonders im Gedächtnis hängen. Das erste Mal, als meine Tochter von einer fremden Dominikanerin auf der Straße in den Arm genommen und geknuddelt werden wollte war ein magischer Moment. Das ist zwar noch des öfteren passiert, auch in Spanien oder Portugal, und es ist immer wieder ein wunderschönes Gefühl, da es in Deutschland bisher noch nie passiert ist, aber das erste Mal war doch etwas ganz besonderes. Daher entscheide ich mich für die erste Reise als Familie.
Hauptstadtmutti: Was machen wir eigentlich mit den 2/3 aller deutschen Väter, die keine Elternzeit nehmen? Oder konzentrieren wir uns auf das eine Drittel, das auch mehr als zwei Monate hätte machen können?
Fabian: Wirklich schwer zu beantworten, da ich weder das eine, noch die anderen zwei Drittel repräsentiere. Sowohl Nico, als auch ich sind freiberuflich gewesen vor und nach der Geburt. Wir konnten uns die Zeit mit Yanti gemeinsam aufteilen – ein großer Luxus. Auf dem Papier war ich ein Jahr lang in Elternzeit, Nico nur zwei Monate. Trotzdem würde ich sagen, dass Nico etwas mehr Zeit mit Yanti alleine war, da ich nebenbei geschrieben habe. Ich war noch nie in meinem Leben festangestellt, daher kann ich das Gefühl der Unverzichtbarkeit im Job nicht nachvollziehen. Aber das scheint meinem Verständnis nach das Hauptargument der Väter zu sein. Vielleicht müsste man sicher gehen, dass sie vom Arbeitgeber trotz Auszeit weiterhin diese Bestätigung bekommen gebraucht zu werden. Dann wiederum denke ich mir, warum sollte man die Väter mit Samthandschuhen anfassen, während kein Hahn danach kräht, ob den Müttern die Bestätigung nicht vielleicht ebenso fehlt? Im Endeffekt läuft es wohl auch hier darauf hinaus das Bild des Vaters über das Bewerben positiver Beispiele zu verändern. Idole schaffen, denen die Männer nacheifern wollen. Das dauert vielleicht etwas länger als Gesetze zu erlassen, aber es dürfte auf lange Sicht für alle, Kinder, Mütter und auch Väter von Vorteil sein.
Hauptstadtmutti: Style Tipps für alle Hauptstadtmuttis und -vatis, und die, die es noch werden möchten?
Fabian: Wenn es in Berlin irgendwann nicht mehr möglich sein sollte mit Jogginghose vor die Tür zu gehen, dann hat die Hauptstadt die Kontrolle über ihr Leben verloren.
Fotos: alle privat von Fabian Sixtus Körner
